Cómo las personas con SIDA transformaron la agencia personal y el acceso a la atención

Lee Klosinski, Ph.D.
Silla, APLA Health Consejo de Administración 

Si le han diagnosticado cáncer, probablemente se considere una persona que vive con cáncer, no una víctima de cáncer. O es posible que tenga una afección grave que ponga en peligro su vida y esté recibiendo tratamiento con un medicamento experimental que parece prometedor desde el punto de vista clínico y que está disponible a través de protocolos de acceso ampliado aprobados por la FDA. En cualquier caso, su autocomprensión como persona que vive con una enfermedad en lugar de ser víctima de ella o su acceso acelerado a un tratamiento experimental se deben en gran medida a los esfuerzos de un grupo de hombres homosexuales con SIDA que cambiaron la forma en que los estadounidenses entienden la enfermedad y acceder al tratamiento.

El SIDA se describió por primera vez en la literatura médica en junio de 1981. Dos años más tarde, en una conferencia sobre salud de gays y lesbianas en Denver, se reunieron alrededor de una docena de hombres gay con SIDA que representaban los nacientes movimientos contra el SIDA en las costas este y oeste. El tema de la conferencia fue profético: “Pioneros en salud en los años ochenta”. Estos primeros activistas fueron pioneros en un nuevo conjunto de principios que incluían recomendaciones para todas las personas, recomendaciones para las personas con SIDA y una declaración de derechos para las personas con SIDA. Su declaración, conocida como los Principios de Denver, articuló reglas básicas y un espíritu para las personas con SIDA.

En un contexto en el que las personas con SIDA eran en su mayoría hombres homosexuales, enfrentaban una esperanza de vida de aproximadamente 18 meses, prácticamente no tenían protección legal y podían ser acusados ​​como criminales, condenados como pecadores o compadecidos como víctimas, los Principios afirmaban con audacia y valentía: “Condenamos los intentos de etiquetarnos como 'víctimas', término que implica derrota, y sólo ocasionalmente somos 'pacientes', término que implica pasividad, impotencia y dependencia del cuidado de otros. Somos 'personas con SIDA'”.

Personas con SIDA (PWA) era un apodo radical. Para las personas que se enfrentaban a una enfermedad novedosa y catastrófica como el SIDA, la noción de que vivir con esta enfermedad en lugar de morir pasivamente a causa de ella era un replanteamiento decisivo que les alejaba de la aquiescencia hacia el empoderamiento y la agencia. El concepto trastocó las convenciones. También fue irresistible ya que inmediatamente resonó en los demás. Las personas que se enfrentaban al cáncer u otras enfermedades crónicas o potencialmente mortales rápidamente encontraron empoderamiento al adoptar esta autocomprensión.

Las recomendaciones de los Principios para la población general cuestionaron los conceptos erróneos acerca de que el contacto casual propaga la enfermedad junto con un llamado a la protección civil para las personas con discapacidad y una demanda de que no sean chivos expiatorios ni se les culpe por la epidemia.

Las recomendaciones específicas para las PWA se convirtieron en el modelo del activismo y la promoción del SIDA. Instaron a las PWA a asumir roles de liderazgo específicos en la respuesta a la epidemia: formar grupos, planificar sus propias estrategias, participar en todos los niveles de toma de decisiones y formar parte de las juntas directivas de las organizaciones comunitarias emergentes que brindan servicios.

Los Principios exigían que las PWA “sean incluidas en todos los foros sobre el SIDA con igual credibilidad que otros participantes, para compartir sus propias experiencias y conocimientos”. La Coalición contra el SIDA para Liberar el Poder (ACT-UP), establecida en 1987, es frecuentemente recordada por sus protestas de confrontación y su teatro callejero. Sin embargo, el éxito final de ACT-UP no fue un drama sino una aplicación decidida de los Principios. Al capacitar a un pequeño círculo de activistas en ciencia y los detalles del proceso de aprobación de medicamentos y asegurarles un asiento en la mesa de los NIH, ACT-UP persuadió a los reguladores para que reevaluaran el proceso de aprobación de medicamentos. Facilitaron un acceso más rápido a tratamientos prometedores para el VIH y enfermedades oportunistas relacionadas; los cambios también se aplicaron a los tratamientos para otras enfermedades catastróficas.

Se pueden ver en los Principios ecos del movimiento de autoayuda sanitaria de las mujeres que comenzó en los años sesenta. Incorporado en el libro fundamental Our Bodies, Ourselves (1960), el movimiento por la salud valoraba el conocimiento y el control al que podían acceder las mujeres a partir de la autoconciencia de su propio cuerpo y sus experiencias y la experiencia relacionada que éste les confería. Abogó por organizaciones fuertes de autoayuda. Desafortunadamente, al igual que el primer movimiento por la salud de las mujeres, los Principios no abordaban las experiencias o circunstancias de las personas de color o los pobres, las poblaciones que eventualmente serían las más afectadas por la enfermedad.

Los Principios de Denver son un logro duradero del movimiento contra el SIDA. Presentaron una visión de cómo las personas que viven con SIDA deberían verse a sí mismas y cómo el mundo debería relacionarse con ellas. Las PWA utilizaron los Principios como modelo para construir una comunidad sólida, activada y empoderada, impulsando el activismo durante los últimos 40 años. Su compromiso disruptivo se extendió a muchas otras comunidades. La medida de su contribución es que realmente no podemos imaginar un mundo sin la mentalidad de autoempoderamiento que establecieron entre las comunidades que enfrentan enfermedades graves. El enfoque revolucionario de agencia y atención que comenzó en Denver con esos hombres homosexuales nunca se ha detenido. Es uno de los logros de los que más se enorgullece el movimiento PWA, un logro que beneficia a todos.

Los Principios de Denver

Condenamos los intentos de etiquetarnos como "víctimas", término que implica derrota, y sólo ocasionalmente somos "pacientes", término que implica pasividad, impotencia y dependencia del cuidado de los demás. Somos 'Personas con SIDA'.

Recomendaciones para todas las personas.

• Apóyennos en nuestra lucha contra aquellos que nos despedirían de nuestros trabajos, nos desalojarían de nuestros hogares, se negarían a tocarnos o separarnos de nuestros seres queridos, nuestra comunidad o nuestros pares, ya que la evidencia disponible no respalda la opinión de que el SIDA pueda transmitirse por contacto social casual.
• No utilicemos a las personas con SIDA como chivos expiatorios ni nos culpen por la epidemia ni generalicemos sobre nuestros estilos de vida.

Recomendaciones para personas con SIDA

• Formar grupos para elegir a sus propios representantes, tratar con los medios, elegir su propia agenda y planificar sus propias estrategias.
• Participar en todos los niveles de la toma de decisiones y específicamente formar parte de las juntas directivas de las organizaciones proveedoras.
• Ser incluido en todos los foros sobre SIDA con la misma credibilidad que otros participantes, para compartir sus propias experiencias y conocimientos.
• Sustituir conductas sexuales de alto riesgo por otras de menor riesgo para las personas con SIDA que correrían el riesgo de poner en peligro a sus parejas actuales; Creemos que las personas con SIDA tienen la responsabilidad ética de informar a sus posibles parejas sexuales sobre su estado de salud.

Derechos de las personas con SIDA

• A una vida sexual y emocional tan plena y satisfactoria como cualquier otra persona.
• A un tratamiento médico de calidad y a la prestación de servicios sociales de calidad sin discriminación de ningún tipo, incluida la orientación sexual, el género, el diagnóstico, la situación económica o la raza.
• A explicaciones completas de todos los procedimientos y riesgos médicos, a elegir o rechazar sus modalidades de tratamiento, a negarse a participar en investigaciones sin poner en riesgo su tratamiento y a tomar decisiones informadas sobre sus vidas.
• A la privacidad, a la confidencialidad de los registros médicos, al respeto humano y a elegir quiénes son sus seres queridos.
• Vivir y morir con dignidad.